Pessoas que convivem com dor crônica sofrem ainda mais em dias frios como nesta terça-feira (23), quando Campo Grande amanheceu com temperatura de 11°C. O drama, no entanto, não se limita ao desconforto físico. Ele se soma à falta de acesso a especialistas, à dificuldade de conseguir afastamento do trabalho e à impossibilidade de realizar sonhos como ter uma carreira, viajar e concluir os estudos.
Tanto o sol quanto o frio pioram as dores e os hematomas que o lúpus causa em Katherine Cordeiro, 35. O frio enrijece suas articulações e a luz solar provoca uma reação inflamatória que faz surgir manchas vermelhas pelo corpo. Ela deixou de tomar medicamentos que inativam a doença devido ao comprometimento dos rins. Por isso, precisa viver em ambientes escuros e sempre bem agasalhada.
Além das lesões, outro sintoma perceptível é a voz trêmula. Os demais são invisíveis. “Tem dias que não consigo pentear o cabelo, mas já ouvi de tudo: isso é coisa da sua cabeça, é frescura, é preguiça”, conta Katherine.
Ela trabalhava como analista de recursos humanos e chegou a fazer um MBA. Há seis anos descobriu o lúpus, após muita peregrinação. A depressão veio em seguida. O diagnóstico saiu na rede privada. Hoje, ela depende mais da rede pública, mas não consegue ser tratada da forma ideal. “Você demora mais de um ano para se consultar com um especialista. Precisa de psicólogo e não tem. O atendimento emergencial também não é satisfatório”, resume.
Com o agravamento dos sintomas, ela recorreu a afastamentos no trabalho. O último pedido foi negado pelo INSS. Ela recorre da decisão com ajuda de uma advogada. Casada e com três filhos, criou o Instituto Asas de Esperança para unir pacientes e ajudar no que for possível.
Vida ativa antes
Gleysi Rezende, 46, tem esclerose múltipla, artrite reumatoide e fibromialgia. Hoje, ela conta que levou uma hora para levantar. “Posso falar a verdade? Estou péssima”, afirma. “A artrite causa rigidez muscular. Sinto muita fadiga, exaustão, são coisas que nem todo mundo entende.” Ela largou as muletas há sete meses.
Antes dos sintomas, ela vendia consórcios e viajava com frequência. Conseguiu se aposentar por incapacidade permanente após cirurgia para retirar um tumor na coluna. O diagnóstico veio em 2014, com a ajuda de um médico de São Paulo. Hoje, paga um plano de saúde para ter acesso a especialistas. Acredita que, se dependesse da rede pública, não conseguiria estabilizar os sintomas.
Realizar sonhos
A jornalista Luane Morais, 34, tem lúpus e descobriu a doença em 2011. Ela tem dificuldade com o tratamento tanto no SUS quanto na rede privada. “Na rede pública não fizeram o principal exame para saber se a doença está ativa. Na privada, não me senti acolhida”, resume. Quando o resultado da biópsia saiu, o mundo desabou. “A médica disse que não tinha cura. Eu pensava que ia morrer, que não ia realizar nenhum sonho”, diz.
Assim como Katherine, ela precisou parar de tomar o medicamento que controla a doença por causa de um problema na retina. “Hoje, preciso me cuidar ainda mais. Faço isso por mim e pelos meus dois filhos”, conta.
Mulheres e multidisciplinar
As pacientes fazem parte do perfil mais comum no consultório da reumatologista Túlia Figueiredo. Elas têm entre 30 e 60 anos e sofrem o impacto da dor na rotina e no trabalho. “Muitos convivem com os sintomas por bastante tempo antes de receber um diagnóstico adequado”, afirma a médica. As causas mais comuns são artrose, fibromialgia e doenças inflamatórias da coluna.
Doenças autoimunes não podem ser evitadas, mas manter peso adequado, praticar atividade física e buscar diagnóstico precoce ajudam a prevenir a piora dos sintomas. O tratamento envolve acompanhamento médico, fisioterapia, atividade física e suporte psicológico. “Você não tem nada” ou “é falta de força de vontade” são frases que os pacientes ouvem com frequência, especialmente em casos de fibromialgia.
Sobre o frio, a médica explica que as baixas temperaturas favorecem a contratura muscular, aumentam a rigidez articular e reduzem a disposição para atividades físicas. As orientações para reduzir a dor incluem manter-se ativo, fazer alongamentos, usar roupas adequadas, tomar banhos mornos e manter boa qualidade de sono.
Rede pública
No início de julho, foi publicada uma lei que cria diretrizes nacionais para o atendimento de pacientes com dor crônica no SUS. A norma garante assistência integral e institui o dia 5 de julho como Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Dor Crônica. A Sesau afirmou que o SUS já prevê cuidado integral aos pacientes e que os postos de saúde são a porta de entrada para o atendimento, com encaminhamento para a rede especializada quando necessário.
